Kwa Nini Ugonjwa wa Autism na Ulemavu wa Kujifunza Huonekani Katika Familia za Desi

Unyanyapaa unaozunguka ulemavu wa kujifunza na tawahudi katika jamii za Asia za Uingereza huunda kizuizi kikubwa kinachosababisha kusita kutafuta msaada wa kimatibabu.

Ukimya huu unachochewa na dhana za kitamaduni za 'Izzat' (heshima), hofu ya hukumu ya kijamii, na ukosefu wa msamiati wa utofauti wa neva katika lugha za Asia Kusini.

Familia nyingi hutazama dawa ya neva utambuzi kama tishio la kijamii au kielelezo cha malezi duni badala ya uhalisia wa kibiolojia.

Kwa kuchunguza mwingiliano wa imani hizi za kitamaduni na utegemezi wa 'somatisation', inakuwa wazi kwa nini hali hizi mara nyingi hubaki kuwa mapambano yaliyofichwa.

Tunaangalia unyanyapaa unaozunguka ulemavu wa kujifunza na tawahudi ndani ya jamii za Waingereza wa Asia.

Utupu wa Lugha

Katika kaya nyingi za Waingereza Asia, mitazamo kuhusu ukuaji wa mtoto haitenganishwi na nafasi ya familia katika jamii.

Kutokuwepo kwa istilahi maalum za tawahudi au dyslexia katika lugha kama vile Kiurdu, Kipunjabi, au Kigujarati mara nyingi hulazimisha familia kutegemea lebo za binary: mtu ni 'kawaida' au 'mwendawazimu'.

Ukosefu huu wa utofauti huunda utupu wa lugha ambapo utofauti wa neva unapuuzwa kama uvivu au ukosefu wa nidhamu.

Watafiti katika Chuo Kikuu cha Manchester waligundua kuwa wagonjwa mara nyingi huepuka maneno kama "mgonjwa wa akili" au "mlemavu", wakichagua badala yake maelezo salama zaidi kama vile "msongo wa mawazo" au "udhaifu" kuelezea mapambano ya utambuzi.

Shinikizo la kijamii ndilo chanzo kikuu cha ukimya huu.

Parul alielezea kutengwa kunakoambatana na utambuzi.

Alisema: “Hakuna neno 'autism' katika Kigujarati. Nilipowaambia watu kuhusu mwanangu, wangenitazama kwa huruma, kana kwamba nilifanya jambo baya katika maisha yangu ya zamani.

"Jumuiya inaiona kama 'laana' au 'kushindwa kwa wazazi' badala ya tofauti ya neva."

Kwa familia nyingi, utambuzi hauonekani kama sifa ya mtu binafsi bali kama tishio kwa sifa ya familia, jambo ambalo linaweza kuathiri matarajio ya ndoa ya ndugu au hadhi ya kijamii ya kundi kubwa la ukoo.

Dkt. Rakhi Chand anaangazia asili ya pamoja ya changamoto hii:

"Katika jamii za Asia Kusini, kuna msisitizo mkubwa kwa pamoja na familia. Ikiwa mtu mmoja anajitahidi, inaonekana kama tafakari kwa familia nzima."

"Kuna aibu na unyanyapaa mwingi unaohusishwa na aina yoyote ya utambuzi ambayo si ya kimwili."

Hofu ya 'Log Kya Kahenge' hufanya kazi kama kichujio cha kitamaduni, mara nyingi huchelewesha uingiliaji kati wa mapema wakati wa miaka muhimu ya maendeleo.

Ushawishi

Somatisation, udhihirisho wa dhiki ya kisaikolojia au ya neva kama dalili za kimwili, ni jambo la kawaida katika huduma ya afya ya Asia Kusini.

Katika tamaduni ambapo usemi wa kihisia unazuiliwa au unaonekana kama udhaifu, mwili unakuwa njia inayokubalika kijamii ya kuwasiliana na mateso.

Mtoto mwenye ulemavu wa kujifunza ambao haujatambuliwa anaweza kupata maumivu ya tumbo au kukosa usingizi sugu, dalili za wasiwasi unaosababishwa na hali yake isiyotegemezwa.

Mara nyingi familia huwasiliana na daktari mkuu kwa matatizo haya yanayoonekana, na kupuuza huduma za kisaikolojia kabisa.

Huko Delhi, uchunguzi wa kimatibabu ulionyesha matumizi ya mara kwa mara ya sitiari za kimwili kwa ajili ya dhiki.

Moja mgonjwa alielezea hisia ya uzito, akisema, "nahisi kama mwili wangu unakata tamaa", badala ya kukubali kuvunjika kwa kiakili au kihisia.

Mtindo huu unaonekana Uingereza, ambapo familia za Waingereza wa Asia mara nyingi hupitia vipimo vingi vya kimatibabu kwa dalili za kimwili kabla hata ya sababu ya neva kuzingatiwa.

Dkt. Amir Khan ameandika jinsi mambo haya ya kitamaduni yanavyoathiri matokeo ya kimatibabu.

Alieleza kwamba wagonjwa wa Asia Kusini wanaweza kuonyesha dalili za kimwili kwa matatizo ya kisaikolojia au ya neva.

Bila ufahamu wa kitamaduni, madaktari wanaweza kupuuza kabisa tofauti ya neva, wakishughulikia tu dalili za kimwili.

Hii mara nyingi hutoa mfumo tendaji wa utunzaji, ambapo utambuzi hufanywa tu baada ya mgogoro, kama vile kuvunjika kwa umma au kukataa shule, kwa sababu dalili za kimwili haziwezi tena kuficha hali iliyopo.

Upanga Wenye Kuwili

Katika tamaduni za Asia Kusini, familia ni muhimu katika maamuzi kuhusu afya na ugonjwa. Ingawa familia kubwa inaweza kutoa msaada muhimu wakati wa migogoro ya kimatibabu, inaweza pia kutekeleza ukimya.

Maamuzi kuhusu utunzaji wa mtoto mara nyingi huathiriwa na wazee au jamaa walio nje ya nchi, ambao kwao utambuzi kama vile ugonjwa wa akili unavyotishia heshima ya familia.

Shinikizo hili linaweza kuwasukuma wazazi kukataa, hata wakati mahitaji ya mtoto yanapoonekana wazi.

Wazazi wa Asia wa Uingereza mara nyingi hukabiliana na mgongano kati ya ustawi wa mtoto na maisha ya kijamii.

Seema, ambaye ana mtoto wa kiume mwenye tawahudi, alielezea kulazimishwa kuficha hali hiyo:

"Mama mkwe wangu aliniambia nisimwambie mtu yeyote. Alisema ingeharibu nafasi ya binti yangu kuolewa."

"Niliambiwa nimweke tu nyumbani na kusali. Ilikuwa kama nilipaswa kuchagua kati ya mahitaji ya mwanangu na sifa ya familia yangu."

Kwa hivyo, mseto wa neva unakuwa suala la kifamilia, huku mahitaji ya mtu binafsi yakiwekwa chini ya mtaji wa kijamii wa kikundi.

Familia kwa kawaida hujikuta kati ya kuwasaidia watoto wao na matarajio ya jamii.

Hofu ya "kugunduliwa" na jamii inaweza kuwa ya kutisha zaidi kuliko ulemavu wenyewe.

Imani na Sayansi ya Kliniki

Familia nyingi za Waingereza wa Asia hutafsiri tabia tofauti za neva kupitia mifumo ya kiroho.

Mawasiliano yasiyo ya maneno, mienendo inayojirudia, au kuvunjika kwa hisia mara nyingi huhusishwa na jicho baya, ushawishi wa mababu, au majaribio ya kiroho.

Familia mara nyingi huwasiliana na viongozi wa kidini au waganga wa jadi kabla ya kushiriki katika huduma za NHS.

Maelezo haya hutoa simulizi thabiti kwa tofauti ya mtoto katika tamaduni zinazothamini ulinganifu.

Kutegemea tafsiri za kiroho mara nyingi huchelewesha uingiliaji kati wa kimatibabu.

Arshia*, aliyegunduliwa na ugonjwa wa tawahudi baadaye maishani, alishiriki:

"Kwa miaka mingi, familia yangu ilidhani nilikuwa 'mwenye hisia' tu au kwamba mtu fulani alikuwa amenitia 'jicho baya'. Tulitumia maelfu ya pesa kwenye sherehe za kidini ili 'kuniponya'."

"Haikuwa hadi nilipofikia hatua ya kuvunjika chuo kikuu ndipo nilipogundua kuwa sikulaaniwa; nilikuwa na ugonjwa wa akili."

Miaka mingi ya usaidizi uliotarajiwa ilipotea kwa 'utakaso' wa kiroho ambao haungeweza kukidhi mahitaji yake ya neva.

Dkt. Naureen Chohan anatetea kuunganisha imani na sayansi ili kupunguza unyanyapaa:

"Kwa familia nyingi za Asia Kusini, imani ni sehemu kubwa ya maisha yao. Hatuwezi kuipuuza tu."

"Tunapaswa kufanya kazi nayo ili kuonyesha kwamba usaidizi wa kimatibabu si kukataa imani yao, bali ni chombo muhimu kwa ubora wa maisha ya mtoto wao."

Kujumuisha imani za kitamaduni katika vitendo husaidia familia kuelewa kwamba utambuzi ni ukweli wa kibiolojia, si kushindwa kiroho.

Unyanyapaa kuhusu ulemavu wa kujifunza na tawahudi katika jamii za Waingereza Asia umezama sana, umeundwa na matarajio ya kitamaduni ya karne nyingi na ukimya kuhusu tofauti.

Familia hupitia usawa maridadi kati ya kulinda sifa ya kijamii na kuwatunza watoto ambao mahitaji yao yanaweza yasionekane.

Kwa wengi, utofauti wa neva hubaki umefichwa, unaeleweka tu kupitia mwili, imani, au maelezo yaliyonong'onezwa.

Hadithi za wazazi na watu binafsi wanaobeba mzigo huu kimya kimya zinaonyesha jinsi shinikizo hizi za kitamaduni zilivyo ngumu na za kudumu.

Hadi uzito wa mila utakapopungua, na familia ziweze kutambua tofauti bila hofu, changamoto hizi zitaendelea kujitokeza kimya kimya bila milango iliyofungwa.