"Sikuwahi kuona uzoefu wangu ukionyeshwa katika maeneo ya kawaida"
Ugonjwa wa MS wa Asia uko katikati ya msukumo unaokua wa kuboresha jinsi sclerosis nyingi inavyoeleweka na kuungwa mkono ndani ya jamii za Waingereza Kusini mwa Asia.
Mtandao wa kitaifa unaoongozwa na watu wa kujitolea hufanya kazi kushughulikia mapengo ya muda mrefu katika uelewa, utambuzi na utunzaji unaofaa kitamaduni kwa hali inayowaathiri zaidi ya watu 150,000 nchini Uingereza.
Ingawa ugonjwa wa sclerosis nyingi unaweza kuathiri mtu yeyote, vikwazo kama vile unyanyapaa, lugha na matarajio ya kitamaduni mara nyingi vimeunda jinsi watu wa Asia Kusini wanavyopata hali hiyo na kupata msaada.
MS ya Asia ipo ili kuziba pengo hilo kwa kuunda nafasi ambapo uzoefu wa maisha, utambulisho na afya hukutana kwa njia yenye maana zaidi na yenye taarifa.
Kiini cha kazi hii ni Mratibu wa Kikundi Pamoja Nin Sambhi, ambaye huleta kujitolea kitaaluma na ufahamu binafsi katika dhamira ya shirika.
Katika mahojiano na DESIblitz, anajadili jinsi MS ya Asia inavyounda upya usaidizi na kuimarisha miunganisho ya jamii.
Kujenga Usaidizi wa MS Unaohusiana na Kitamaduni

Kazi ya Nin Sambhi imejikita katika madhumuni ya kitaaluma na uzoefu binafsi, na hivyo kuchochea jinsi usaidizi unavyoundwa na kutolewa katika shirika lote.
Anaelezea: “Ninaunga mkono utoaji na maendeleo ya ushirikishwaji unaohusiana na utamaduni kwa jumuiya ya MS ya Asia Kusini kupitia MS ya Asia, ambayo iko ndani ya Jumuiya ya MS.
"Mtaalamu wa Afya wa Asia ni kundi la kitaifa linaloendeshwa na kundi la kujitolea, ikiwa ni pamoja na mimi mwenyewe."
"Jukumu langu kama Mratibu wa Kikundi Pamoja linalenga sana watu - na kuunda nafasi ambapo watu wanahisi kuonekana, kusikilizwa na kueleweka."
Kuhusika kwake kulianza muda mfupi baada ya kugunduliwa kwake, wakati mapengo katika utunzaji maalum wa kitamaduni yalipoonekana zaidi.
Uzoefu huo wa moja kwa moja umekuwa muhimu kwa mbinu yake, hasa katika kutambua jinsi huduma kuu zinavyoweza kushindwa kuakisi mitazamo ya Asia Kusini kuhusu ugonjwa, mienendo ya kifamilia na unyanyapaa.
Nin anaendelea: “Nilijihusisha kupitia mchanganyiko wa uzoefu wa maisha na kazi za kijamii.
"Baada ya kugundulika kuwa na ugonjwa wa sclerosis nyingi unaorudiarudia mnamo Machi 2022, niligundua zaidi mapungufu katika usaidizi unaofaa kitamaduni."
"Kama mwanamke wa Asia Kusini, sikuona kila mara uzoefu wangu ukionekana katika maeneo ya kawaida, na hilo lilinivutia kwa kawaida kuelekea Asian MS na kazi ambayo wamekuwa wakifanya kwa miaka 20 iliyopita ili kubadilisha hilo."
Uratibu Unaoongozwa na Wajitolea

Muundo wa MS wa Asia unategemea sana watu wa kujitolea wanaochangia katika mipango, utoaji na ushiriki.
Jukumu la Nin Sambhi linahusisha mchango wa kimkakati na usaidizi wa vitendo, likionyesha mfumo unaochanganya ufahamu unaoongozwa na jamii na utoaji wa vitendo.
Anafichua: “Hakuna siku mbili zinazofanana, jambo ambalo nalipenda sana.”
"Wiki ya kawaida inaweza kujumuisha kupanga na kutoa vikao vya jamii, kuwasaidia watu binafsi kwa msingi wa mtu mmoja mmoja, kufanya kazi katika kampeni zijazo, au kushirikiana na wafanyakazi wenzake na watu wa kujitolea."
Kazi nyingi hufanyika nyuma ya pazia, kuhakikisha rasilimali na vipindi vinabaki kuwa muhimu na vinavyopatikana kwa urahisi, kama Nin anavyosema:
"Pia kuna kazi nyingi za nyuma ya pazia - kuunda maudhui, kuchangia rasilimali za habari na usaidizi, na kuhakikisha kila kitu tunachofanya kinazingatia utamaduni na kinafikika kwa urahisi."
"Kiini cha yote ni muunganisho - iwe ni kupitia mazungumzo, matukio au usimulizi wa hadithi."
Msisitizo huu wa muunganisho unapitia kila nyanja ya utoaji, kuanzia mijadala ya vikundi vidogo hadi kampeni pana za uhamasishaji, huku uzoefu wa moja kwa moja ukichukua jukumu muhimu katika kuunganisha uaminifu kati ya watu binafsi na huduma.
Kushughulikia Vikwazo vya Utamaduni

Usaidizi wa sclerosis nyingi ndani ya jamii za Asia Kusini kihistoria umekuwa ukiundwa na vikwazo vinavyohusiana na unyanyapaa, lugha na uelewa mdogo.
Asian MS iliundwa zaidi ya miongo miwili iliyopita ili kushughulikia mapengo haya.
Nin anafafanua: “Kiwango cha MS cha Asia kiliundwa zaidi ya miaka 20 iliyopita ili kushughulikia ukosefu wa usaidizi wa kitamaduni kwa watu kutoka asili ya Asia Kusini wanaoishi na MS, hali sugu na inayodhoofisha ambayo huathiri mfumo mkuu wa neva.
"Kwa wengi, kulikuwa na vikwazo kuhusu lugha, unyanyapaa, na ukosefu wa ufahamu wa jumla kuhusu hali hiyo ndani ya familia na jamii."
"Lengo lilikuwa kuunda nafasi salama na jumuishi ambapo watu wangeweza kupata taarifa zinazowahusu - si tu zilizotafsiriwa, bali pia zinazoeleweka kikweli ndani ya muktadha wa kitamaduni."
"Ni kuhusu kuziba pengo hilo kati ya usaidizi wa kimatibabu na hali halisi ya kitamaduni."
Lenzi hiyo ya kitamaduni pia hufahamisha jinsi vipindi na rasilimali zinavyotengenezwa, kuhakikisha mijadala kuhusu dalili, utambuzi na matibabu vinawasilishwa kwa njia zinazoeleweka na zenye heshima kwa matukio yaliyopo.
Nin anaongeza: "Inaenda mbali zaidi ya tafsiri. Ni kuhusu kuelewa mambo madogo madogo ya kitamaduni - kuanzia mienendo ya kifamilia na imani, hadi unyanyapaa na matarajio."
Athari za Jamii

Asian MS hutumia mchanganyiko wa vipindi vya mtandaoni, ushiriki wa jamii na usimulizi wa hadithi unaoongozwa na rika ili kuhakikisha upatikanaji wa habari kwa watu mbalimbali wa Asia Kusini.
Uwakilishi unabaki kuwa nguzo kuu, hasa katika kujenga uaminifu na kuhimiza ushiriki katika mazungumzo kuhusu afya, kama Nin anavyosema:
"Tunatoa vipindi mtandaoni, tunafanya kazi na watu wanaoaminika, na tunaunda rasilimali zinazoakisi uzoefu halisi."
"Pia tunahakikisha kwamba mazungumzo yanafikiwa kwa kuzingatia utamaduni - kwa mfano, jinsi MS inavyojadiliwa ndani ya familia, au jinsi dalili zinavyoonekana."
"Ninahusika katika hatua nyingi - kuanzia kuunda mawazo hadi utoaji. Hilo linaweza kuonekana kama kusaidia kubuni mada za wavuti kulingana na mahitaji ya jamii, kuunda maudhui kwa pamoja kwa ajili ya fasihi, au kuwezesha vipindi vya usaidizi."
"Tuna timu ndogo ya watu wa kujitolea, ambao wengi wao wana uzoefu binafsi wa MS, ama kama mtu anayeishi nayo au kama mlezi, ambao wote hufanya kazi pamoja kutoa msaada na huduma zetu."
Changamoto zinazowakabili watu wa Asia Kusini wanaoishi na MS bado ni ngumu, mara nyingi husababishwa na utambuzi wa kuchelewa, unyanyapaa wa kijamii na uelewa mdogo ndani ya miundo ya familia.
Vikwazo hivi vinaweza kuathiri kwa kiasi kikubwa jinsi na wakati watu wanavyotafuta msaada.
Nin anaelezea: "Baadhi ya changamoto kubwa ni pamoja na unyanyapaa, ukosefu wa ufahamu, na utambuzi wa kuchelewa. Katika baadhi ya matukio, dalili hueleweka vibaya au hata kupuuzwa, jambo ambalo linaweza kuwazuia watu kutafuta msaada mapema.
"Pia kunaweza kuwa na shinikizo la kitamaduni - kuhusu majukumu ndani ya familia, au kusita kuzungumza waziwazi kuhusu hali za kiafya."
Mtaalamu wa afya wa Asia hujibu kwa kuweka kipaumbele elimu na mazungumzo ya wazi, huku pia akijenga mitandao ya usaidizi wa rika ambayo hupunguza kutengwa na kuhimiza ushiriki wa mapema na huduma.
Kazi ya shirika pia inaenea hadi kwa familia, ikisaidia kubadilisha mitazamo na kuboresha uelewa wa hali hiyo.
Nin anahitimisha: "Athari imekuwa na nguvu sana. Nimewaona watu wakibadilika kutoka kuhisi wametengwa na kutosikilizwa hadi kuhisi kama sehemu ya jamii ambapo wanaishi."
"Kwa wengi, ni mara ya kwanza kuweza kuzungumza waziwazi kuhusu MS na wengine ambao wanaelewa kikweli, si tu hali hiyo, bali pia muktadha wa kitamaduni unaoizunguka."
"Familia pia hufaidika - kupata ufahamu, uelewa, na mara nyingi mabadiliko ya mtazamo. Mabadiliko hayo madogo yanaweza kuleta tofauti kubwa katika maisha ya kila siku ya mtu."
"Kwangu mimi, athari yenye maana zaidi ni kuona watu wakihisi wamewezeshwa, iwe ni kuuliza maswali, kushiriki hadithi zao, au kujua tu kwamba hawako peke yao."
Kazi ya MS ya Asia inaonyesha jinsi mabadiliko yenye maana mara nyingi yanavyotokana na kutambua vipimo vya kitamaduni vya huduma ya afya, si vile vya kimatibabu pekee.
Kwa kuzingatia uzoefu wa maisha na usaidizi unaoongozwa na jamii, shirika inaendelea kufanya MS ionekane zaidi na ieleweke zaidi ndani ya maeneo ya Asia Kusini ambayo kihistoria hayajahudumiwa vya kutosha.
Kwa Nin Sambhi, maendeleo hayo hupimwa katika uhusiano, uaminifu na kujiamini kunakoongezeka kwa watu ambao hawajisikii tena wametengwa katika utambuzi wao.
Kadri ufahamu unavyoendelea kukua, MS ya Asia inabaki kuwa kiungo muhimu kati ya jamii na mifumo ya usaidizi, kuhakikisha kwamba muktadha wa kitamaduni sio wazo la baadaye bali sehemu kuu ya utunzaji.








