"Mama yake hata hakuja kwenye harusi"
Amit Ghose, ambaye alizaliwa na neurofibromatosis type one, kwa ujasiri anashiriki akaunti yake ya kibinafsi, akitoa mwanga juu ya uzoefu wake na changamoto ambazo amekumbana nazo katika maisha yake yote.
Uharibifu wa kuona ni hali halisi yenye changamoto inayokabili watu binafsi duniani kote.
Katika jamii za Asia ya Kusini, mada hii inasalia kuwa mwiko, na kusababisha unyanyapaa na ubaguzi dhidi ya wale walio na hali fulani.
Licha ya matatizo aliyokumbana nayo, Amit ameifanya kuwa dhamira yake kuleta matokeo chanya na kuongeza ufahamu kuhusu hali yake.
Tangu utotoni hadi utu uzima, amekabiliana na woga wa kukubaliwa.
Ndani ya familia yake, jamii na duara la marafiki, amekabiliwa na vitendo vingi vya unyanyasaji wa kihisia na kiakili.
Hii ni hali inayojulikana sana kwa Waasia Kusini ambao wanashughulikia hali fulani, ulemavu, au magonjwa.
Kwa hivyo, ili kuibua mjadala mkuu na kuchochea mabadiliko, tulizungumza na Amit Ghose kuhusu uzoefu wake wa maisha na umuhimu wa kupinga kanuni za jamii.
Changamoto za Mapema na Kinyongo cha Jamii
Kuanzia umri mdogo, Amit Ghose alipitia hali halisi mbaya ya kuishi na hali inayoonekana.
Katika miaka yake ya shule ya msingi, alikabiliwa na macho, woga, na kukataliwa na wenzake.
Wanafunzi mara nyingi walijitenga naye, wakiongozwa na kutokuwa na usalama wao wenyewe na hofu ya kuhusishwa na mtu tofauti.
Mkazo wa kihisia wa matukio haya ulimwacha Amit akiwa na wasiwasi na mfadhaiko anapoeleza:
“Shule ya msingi ilikuwa ngumu sana kwangu katika hatua nyingi. Kuingia shuleni siku ya kwanza na kuwafanya watoto hao wote kukukodolea macho, kukutazama, na kukuogopa ilikuwa chungu.
"Nina kumbukumbu zisizo wazi za watu ambao hawakutaka kuketi karibu nami au kuwa rafiki yangu.
"Waliniogopa au walifikiria ikiwa nitakuwa rafiki yake, watoto wazuri zaidi hawatakuwa rafiki yangu. Kwa hivyo waliamua kuwa sio rafiki yangu.
"Ilikuwa ngumu sana, na inasikitisha sana kwenda shule.
“Ni wazi katika umri huo, hujui huzuni ni nini, hujui wasiwasi ni nini.
“Lakini nikitazama nyuma sasa, naweza kusema mengi sana, nilikuwa na wasiwasi na nilishuka moyo nikienda shule.
"Watu walikuwa wakiniita 'shavu la blobby' au 'maajabu ya jicho moja', kwa sababu nilikuwa na kope kubwa inayofunika macho yangu halisi.
"Kwa hivyo, ni kama, 'oh hapa kuna kituko cha jicho moja'.
“Kwa sababu sikuweza kuona kutoka upande wa kushoto wa uso wangu, nilikuwa na watu walioketi karibu nami wakininyooshea vidole kutoka upande wa kushoto kwa sababu sikuwaona.
"Ghafla darasa zima lingecheka na nisingejua ni kwa nini, na hapohapo niligundua kuwa kuna mtoto huyu akinionyesha ishara mbaya."
Ndani ya jumuiya pana ya Amit, kulikuwa na hisia nyingi za chuki na lawama.
Baadhi ya watu waliwawajibisha wazazi wa Amit, wakiamini ni lazima walifanya makosa fulani ili kupata mtoto mwenye hali inayoonekana.
Amit anakubali kwamba kutazama na kuamua, haswa ndani ya jamii ya Waasia, ni changamoto kuu zinazowakabili watu wenye tofauti zinazoonekana.
Mara nyingi kuna unyanyapaa au mwiko unaohusishwa na kuwa tofauti, na kusababisha chuki.
Amit anasimulia matukio ya hukumu na maoni hasi kutoka kwa jumuiya, ikiwa ni pamoja na mazungumzo kuhusu matarajio ya ndoa yake:
"Nadhani katika jamii yangu pana hakika kulikuwa na hisia ya chuki."
“Kulikuwa na lawama nyingi kwa wazazi wangu kana kwamba lazima wazazi wangu walifanya dhambi maishani mwao kuzaa mtoto wa namna hii.
"Wakati tulikuwa na wageni wanaoingia nyumbani na nilijua wana watoto wadogo nao, nilijificha.
"Ningeogopa kushuka na kuona familia hiyo kwa sababu najua mtoto huyo atajibu kwa woga.
"Hukumu ilikuwa nyingi nilipokuwa mdogo, lakini nilipokuwa mkubwa, kidole kilianza kunielekeza.
"Nakumbuka kulikuwa na tukio moja kabla ya kupata ndoa.
"Nilikuwa kwenye harusi na kikundi cha shangazi walikuwa wakisema ni baba au mama gani angenipa binti yao.
"Na katika harusi hiyo hiyo, mtu fulani alikuwa na mazungumzo nami kuhusu ndoa zilizopangwa na kusema 'ingekuwa vyema ikiwa tungekupata mtu kutoka nyumbani'.
"Walisema 'jiweke kwenye viatu vya baba, ungependa kuolewa na mtu anayefanana na wewe?'.
“Na huyu mtu alikuwa anaongea na mimi moja kwa moja, nikawa nawaza anafanyaje haya mazungumzo na mimi?.
"Kisha akasema 'tunahisi tu kwamba kama haikuwa kwa hali yako, basi unaweza kuwa umepata mtu."
Katika mazingira hayo ya uhasama na ya kuhukumu, mazungumzo na mawazo haya yakawa ya kawaida sana kwa Amit Ghose.
Na inazungumza juu ya jamii za Asia Kusini ambazo zinaweka umuhimu kama huo kwenye mwonekano.
Sio tu kwamba inaondoa utu wa mtu, lakini pia inafanya kuwa ngumu zaidi kukabiliana na shinikizo la kijamii kwa wale walio na tofauti za kuona.
Licha ya maoni haya potofu, baba ya Amit alicheza jukumu muhimu katika kukuza hali ya kawaida na kukubalika kwa mtoto wake.
Kwa kumtendea Amit kwa njia isiyo tofauti na watoto wake wengine, baba yake alimsaidia kutambua kwamba ubaguzi wa kijamii haupaswi kulazimisha mtu kujistahi.
Ndoa na Afya ya Akili
Amit anatambua athari kubwa ambayo safari yake imekuwa nayo kwa afya yake ya akili na mtazamo wake wa maisha.
Anajadili kwa uwazi matatizo ya kihisia aliyokumbana nayo na kwa nini ilikuwa vigumu kwake kupitia hali fulani.
Alipokuwa akihoji “kwa nini mimi” mbele ya kioo mara nyingi, alitambua kwamba hangeweza kubadili sura yake ya kimwili.
Badala yake, aliamua kubadilisha mawazo yake na mtazamo wake juu ya maisha. Hatimaye, alifanikiwa kukutana na mkewe mtandaoni.
Walakini, hii haikuwa bila shida zake mwenyewe na ukosefu wa usalama wa Amit ulijitokeza:
“Tulipoanza kuongea na kupiga simu za video kwa mara ya kwanza, nilimuonyesha nusu ya uso wangu kwenye simu za video.
"Na wakati nilipojua kuwa alikuwa mtu sahihi ni siku ambayo aliniambia, 'tazama, sitakuoa nusu ya uso wako. Nitawaoa nyote. Kwa hivyo acha kuficha uso wako.
"Hiyo ndiyo siku ambayo nilijua kwamba anamaanisha kitu kwangu."
Ingawa mke wa Amit alikuwa akiikubali neurofibromatosis yake, familia yake na jamii nchini India hawakukubali.
Anaeleza jinsi mchakato wa ndoa yake ulivyokuwa ndoto na alisisitiza jinsi alivyohisi mzaha:
"Familia yake ilikufa dhidi ya hii.
"Familia yake ilisema 'hatutaki uolewe na mwanamume huyu. Je, tutaonyeshaje uso wetu kwa jamii?'.
“Yaani mama yake hata hakuja kwenye harusi.
“Jambo zima kuelekea harusi yetu liliniumiza sana moyo kwa sababu nilijua ninakataliwa kwa sababu ya sura yangu.
"Ilinibidi nithibitishe kuwa hali hii haitaathiri umri wangu wa kuishi. Ilibidi niende kwa daktari wangu na kupata barua ya kusema hivi."
Anaendelea kusema kwa hisia:
“Haya ni mazungumzo ya kibinafsi ambayo mimi na mke wangu tunapaswa kuwa nayo, si kabla ya harusi yangu na familia yake nzima.
"Ilikuwa ngumu sana, ngumu sana.
“Kulikuwa na nyakati nyingi kabla ya arusi ambapo mke wangu alitokwa na machozi. Alikuwa amechanika.
"Watu wengi katika familia yangu hawakufikiria kwamba ningeolewa."
“Na nimekuwa na mazungumzo haya na wanafamilia yangu, wengi wao walikuwa na wasiwasi kwamba kuna mtu angenioa ili kunitumia vibaya.
“Nakumbuka siku ya harusi yangu, tulikuwa katika hekalu hili na tulisimama kwenye foleni ya kufunga ndoa.
"Na kweli kulikuwa na watu waliosimama mbele yangu na simu zao, wakichukua picha za uso wangu.
“Sehemu hiyo ilijaa watu mara tatu kuliko kawaida kwa sababu watu walikuwa wakipigiana simu wakisema kuna mwanaume hapa ambaye anaonekana mcheshi sana.
“Wakati mwingine ninaokumbuka kwa uwazi ni wakati nilipokuwa nikipokea pasipoti ya mke wangu.
“Tulilazimika kufanya uhakiki mwingi, hivyo tulilazimika kwenda sana kituo cha polisi.
"Ni mwanamke wa mapokezi ambaye alikuwa ameketi hapo na hakunitazama machoni.
"Alinipa karatasi na kusema 'nenda ukairekebishe'. Hakunipa ushauri wowote.
"Nashukuru kulikuwa na mtu karibu ambaye alinisaidia sana na akasema ninahitaji kunakili hati hizi na kuzisaini.
"Niliporudi kwenye dawati, aliinuka na kusema, 'Oh Mungu wangu, nahisi mgonjwa. Najisikia vibaya sana'.
"Tulipokuwa tunaondoka, mke wangu aliniambia kuwa mhudumu wa mapokezi aliniuliza mimi ni nani kwake. Mke wangu akajibu 'mume wangu'.
“Mhudumu wa mapokezi akasema ‘ulioa hivyo?’.
"Hata 'yeye', alisema 'hiyo'
"Na hiyo ndiyo aina ya maoni unayopata ukiwa India. Unaipata hapa pia lakini inakua nchini India.
Ingawa Amit Ghose alikuwa amekubali hali na mwonekano wake, nyakati kama hizi zilifanya iwe vigumu sana kuendelea kama kawaida.
Kwa chuki kama hiyo kutoka kwa watu wa tamaduni yake kumwelekea, inaangazia kile ambacho Waasia wengine wa Kusini walio na tofauti za kuona wanapaswa kupitia.
Ingawa ndoa ya Amit ilikuwa na mafanikio na tukio la kufurahisha, baadhi ya kumbukumbu za mchakato huo si za kufurahisha.
TikTok na Kujikubali
Kwa Amit, kujiamini hakuhusu kufuata viwango vya kijamii vya urembo au mwonekano wa kimwili.
Badala yake, inahusu kukumbatia ubinafsi, kujikubali, na kutambua uwezo wa ndani.
Wakati muhimu katika safari ya Amit ulikuja na video yake ya kwanza ya TikTok.
Kwa kuchochewa na mazungumzo kwenye hafla za mitandao, ambapo kujiamini na mtazamo wake ulivutia umakini, Amit aliamua kutengeneza video za TikTok kushiriki vidokezo vya kujiamini.
Siku moja, alipokuwa akitembea barabarani na kuona watu wakitazama, alitambua haja ya kueneza ujumbe kuhusu kutofaa kwa kutazama.
Video yake ya awali ilipata jibu muhimu, ikimtia moyo Amit kuunda maudhui zaidi na kukuza zaidi ujumbe wake mzuri.
“Nilifanya video na kuiweka. Ndani ya masaa 24 ilifikia zaidi ya watu 50,000.
"Wafuasi wangu walipanda na nikafikiria, hii ni nzuri, tufanye zaidi ya hii. Watu wanapokea hii na kukaribisha hii kwa njia nzuri.
"Nilipoanzisha TikTok na nilichapisha video yangu ya kwanza, mke wangu aliniuliza 'unataka kupata nini kutoka kwa hii?'.
"Nilisema ikiwa ninaweza kuathiri maisha ya mtu mmoja kwa njia chanya na kama mtu mmoja anaweza kuja na kuniambia, 'asante', nadhani hiyo itakuwa na maana kubwa kwangu.
"Takriban wiki mbili baada ya mimi kutuma video zangu, mtu alinitumia ujumbe kwenye TikTok.
"Walisema 'Amit, unatia moyo sana, unatia moyo sana. Asante.
“Aliniambia ana uvimbe na ana hali sawa na mimi.
“Alisema ana uvimbe kwenye mikono na mapaja, na hawezi kamwe kuvaa nguo za mikono mifupi au kwenda kuogelea na inamkasirisha.
“Nilisema vizuri unaweza kufanya mambo yote hayo.
"Lakini alisema marafiki zake watamhukumu.
“Lakini tuwe wakweli, ikiwa mtu atakuhukumu kwa uvimbe mdogo na kukuzuia kwenda kuogelea na kujivinjari, unawataka marafiki hao kweli?
“Wiki mbili baada ya kunitumia ujumbe tena. Aliweka kwenye Facebook yake na mitandao yake ya kijamii kwamba ana uvimbe huu, na ana NF1.
"Alichukua picha za mikono na vitu vyake. Na ikawa kwamba msimamizi wake pia ana hali sawa.
"Nilimuuliza anajisikiaje na alitumia neno 'epic'.
“Wiki moja baada ya kuchapisha picha yake akiwa amevalia bikini kwenye likizo. Na ilinifanya nijivunie kuona picha hiyo.”
Kupitia jukwaa lake la TikTok na chaneli zingine za media za kijamii, Amit amekuwa kinara wa msukumo kwa watu wengi wanaokabiliwa na changamoto kama hizo.
Maudhui yake yanalenga katika kuongeza kujiamini, kueneza ufahamu, na kutetea ujumuishaji.
Video zake za kuhusisha, jumbe za kutoka moyoni, na matukio yanayohusiana yamegusa hadhira pana, na kuwawezesha wengine kukumbatia upekee wao na kukaidi matarajio ya jamii.
Mbali na kazi yake kwenye mitandao ya kijamii, Amit Ghose anajishughulisha kikamilifu na mazungumzo ya umma na mipango ya elimu.
Anashirikiana na mashirika na shule ili kuongeza ufahamu kuhusu aina mbalimbali za nyuro, kupinga dhana potofu, na kukuza ushirikishwaji.
Alipoulizwa kama mambo yameboreka katika safari yake, alijibu:
"Kuna ushiriki mwingi na watu wanajifunza na watu wanabadilika na watu wanakubali zaidi."
Pia aliangazia ushauri ambao angependa kushiriki na wengine ikiwa wanashughulikia tofauti za kuona au hali zingine zozote zinazodhuru afya yao ya akili:
"Mtu akiniambia ana tofauti inayoonekana na anajitahidi, jambo la kwanza ninalosema ni, 'umekubali tofauti yako?'.
“Umejitazama kwenye kioo na kujiambia, hivi ndivyo nilivyo. Je, umefanya hivyo bado? Ikiwa hujafanya hivyo, jaribu na ufanye hivyo kwanza. Si rahisi.
"Haitatokea mara moja. Haikutokea mara moja kwangu.
"Kuna siku nyingi sasa ambapo ghafla najiuliza, 'oh, kwa nini mimi?'.
"Lakini inaanza na kukubalika. Inaanza kwa kusema, ndio, niko vile nilivyo, na ninasherehekea hivyo.
“Nadhani ni watu wanaokuzunguka pia, kama nilivyomgusa baba yangu.
“Sikupata matibabu hayo maalum kwa sababu ningeyapata, basi ningejiona mimi ni mtu wa pekee, nahitaji msaada.
Lakini kwa sababu walishughulika nami jinsi kila mtu mwingine alinitendea, nilikuwa na hisia hiyo ya kujitegemea.
Hatimaye, kupitia maneno yake ya kutia moyo, Amit Ghose alidokeza mipango yake ya siku zijazo:
"Lengo langu ni kwenda nje na kuzungumza hadharani zaidi juu ya changamoto za kuishi kwa tofauti zinazoonekana, kwa lengo la kusaidia na kuhamasisha watu."
Safari ya Amit inaendelea kubadilika, na ana mipango kabambe ya siku zijazo.
Analenga kupanua kazi yake ya utetezi kwa kushirikiana na mashirika zaidi na kufikia hadhira pana.
Amit anatazamia kuunda warsha na programu zinazokuza kujenga kujiamini na kujikubali, hasa kwa vijana wanaokabiliwa na tofauti zinazoonekana.
Anaamini katika uwezo wa kusimulia hadithi na anatumai kukuza sauti za wengine ambao wameshinda shida.
Safari ya Amit yenye msukumo ya kushinda changamoto na kufafanua upya ujasiri hutumika kama ushuhuda wa uthabiti wa roho ya mwanadamu.
Kupitia uzoefu wake wa kibinafsi, juhudi za utetezi, na kujitolea kueneza chanya, amekuwa mfano wa kuigwa kwa watu wanaokabiliwa na tofauti zinazoonekana.
Hadithi ya Amit inatukumbusha sote umuhimu wa kukubalika, kujipenda, na kukumbatia sifa za kipekee zinazotufanya tuwe hivi tulivyo.
Safari ya Amit inaangazia hitaji la hatua zaidi ndani ya jumuiya za Asia Kusini na hitaji la maeneo salama ili kuhimiza ushirikishwaji, katika nyanja zote.
Angalia TikTok ya Amit Ghose hapa.
Ikiwa wewe au unamjua mtu aliyeathiriwa / anayeshughulika na tofauti za kuona basi fika kwa usaidizi Nyuso Zinazobadilika.